Conversar con Diana de Arias es toda una inyección de energía. Su jovialidad es contagiosa, incluso salvando las distancias que impone la pantalla cuando hacemos esta entrevista. Vital, audaz, valiente, risueña. A esta joven diseñadora no hay nada ni nadie que la pare. Ni siquiera la enfermedad.
Hoy, Diana es la protagonista de 360 por ser la creadora de Decedario, un juego lúdico, divertido y ameno. Como todo juego, pensarás. ¿Verdad? Sin embargo, Decedario es un juego muy especial, porque más allá de esa componente recreativa, tiene un uso terapéutico.
Más concretamente, Decedario está pensado para facilitar la estimulación cognitiva. Incluye más de 500 piezas y numerosos ejercicios de estimulación del lenguaje, memoria, atención, funciones ejecutivas… e incluso habilidades académicas de lectura y escritura.
Su diseño surge tras una dura experiencia. Con tan solo 23 años, Diana sufrió un ictus. ¿Te imaginas a esa edad tener que aprender a hablar desde cero? Para ella fue como nacer de nuevo.
Tras la intervención quirúrgica, el proceso de recuperación de una lesión cerebral es sumamente duro, muy lento. Como Diana dice, es un trabajo «de pico y pala», donde el paciente tiene que aprender a hablar desde cero, como si fuera un bebé. Las horas de esfuerzo son muchas para intentar recuperar esa parcela de vida perdida.
¿Qué sucede cuando no dispones de las herramientas terapéuticas adaptadas?
Para hacer que el proceso de recuperación sea más fácil y lograr vencer los baches que impone la enfermedad es vital contar con dos elementos de apoyo:
- Primero, tener a alguien que te empuje y dé el soporte necesario para superar ese escabroso camino.
- Y segundo, contar con herramientas adaptadas que hagan más sencillo y ameno ese proceso de rehabilitación.
El apoyo humano, Diana lo encontró, por un lado, en su familia, y por otro, en el amplio equipo terapéutico que durante meses y meses estuvo trabajando con ella. De forma que, el empuje y la motivación estaban muy presentes. Sin embargo, en ese proceso de recuperación, Diana dio con una piedra en su zapato: no existía una herramienta adaptada para el ámbito clínico.
Una pequeña chispa que lo mueve todo
Fue así cómo saltó la chispa que le llevó a crear Decedario, un juego diseñado a modo de herramienta terapéutica que permite cubrir las necesidades de aquellas personas, que como ella, tienen que convivir con algún tipo de lesión o trastorno en el cerebro:
- Autismo (TEA)
- Hiperactividad (TDAH)
- Trastorno del Lenguaje (TEL)
- Dislexia
- Síndrome de Down
- Daño Cerebral Adquirido (DCA)
- Alzheimer y otras demencias…
Ahora, Decedario es un método de trabajo que es utilizado tanto en el ámbito clínico y educativo, así como por profesionales y familias con diferentes necesidades. Ella misma nos lo cuenta en la siguiente entrevista:
Diana, un placer tenerte en 360. Háblanos de Decedario. Sabemos que el proyecto surge en el proceso de rehabilitación tras sufrir el ictus. En qué momento de ese proceso pensaste, «soy diseñadora y tengo que hacer algo».
Oficialmente en 2018, aunque no fue un momento puntual. Lo que pasa es que es importante estar atento a la vida, a las cosas que te pasan por delante, para luego, en el momento adecuado, darle forma.
Cuando yo me estaba rehabilitando, los profesionales que trabajaban conmigo usaban cualquier tipo de material. Me refiero a que eran juegos lúdicos, pero no eran materiales pensados para una intervención con pacientes. Ellos mismos, dedicaban horas extra, fuera de consulta, para poder crear su propio material.
Claro, son cosas que ellos luego me decían en las terapias: «es que tengo que adaptar los materiales…», y estos mensajes me quedaron grabados. Y pensé: «tengo que hacer algo. No sé cuándo, pero tengo que hacerlo, porque tengo las dos cosas más importantes para hacerlo: la experiencia personal y la experiencia profesional».
Inicié una investigación. Tuve una operación súper invasiva y tenía que recuperarme. Así que tuve que dejar la universidad algún tiempo. Ten en cuenta que el proceso de recuperación es algo que forma parte para toda la vida. Yo no estoy en las mismas condiciones que antes.
Una de las condiciones para esa recuperación era el trabajo diario. Eso se me quedó ya en mi ADN. Esas experiencias personales forman parte de ti y las proyectas en todo lo que haces.
Llegó el proyecto final de carrera y fue cuando me dije: «A ver, llevo cuatro años trabajando en proyectos comerciales. Si quiero dedicarme a ese tipo de proyectos en un futuro, van a estar a mi alcance. Ahora que me ha pasado esto, ¿por qué no elegir un proyecto más social? ¿Por qué no volcar mi parte personal y mi parte profesional?».
Para mí, Decedario es un puente, no es un juego y ya está. Es una fuente de conocimientos diarios que me ha servido para conectar con las personas a las que quería ayudar. Eso es, en realidad, lo que hacemos los diseñadores, bajarnos al suelo para crear un producto. Yo volqué todos los conocimientos y experiencias que había vivido.
En un principio inicié una herramienta terapéutica para que las personas con Daño Cerebral Adquirido pudieran trabajar, pero luego me di cuenta de que es para todo tipo de personas con dificultades cognitivas, ya sea Alzheimer, autismo, hiperactividad, etc. Eso implicaba una responsabilidad y es lo que me llevó a replantearme, a posteriori, el proyecto fin de carrera.
¿Cómo fue la colaboración con los terapeutas y profesionales? ¿Llegó en un primer momento o ya a posteriori, con una maqueta en curso?
A nosotros, como diseñadores, nos llegan proyectos de todo tipo. Proyectos de cualquier materia en los que tienes que informarte, investigar… para ofrecer un producto de calidad. Yo sé todo lo que hay detrás de todo el proceso de diseño, y en este caso, encima era algo que yo había vivido. Mi pregunta de tesis era: ¿cómo el diseño puede mejorar la calidad de vida? Y a partir de ahí empecé a trabajar.
Eso fue acciones a puerta fría (comenta entre risas). Contacté con Nueva Opción, que es la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Valencia. Llamé a la puerta. Les dije: “Hola soy Diana, he sufrido un ictus, he vuelto a la universidad, el proyecto de final de carrera lo tengo claro…”. Les planteé la situación. Paco Quiles me sentó en su despacho y me dijo cuéntame. A partir de ahí fue maravilloso. Nunca me ha dejado de ayudar.
Desde el proceso de investigación de campo, todo muy esquemático y muy educativo, empecé a revivir todo lo que había pasado desde un punto de vista analítico. Un proceso muy fuerte, en el que hay personas que no pueden ni hablar, ni contar la experiencia que han vivido (porque sufren afasia). Realmente, lo que hice fue el viaje del héroe. Un círculo en el que has recorrido todo un camino y has vuelto para devolverlo a la sociedad.
Después de la investigación, pasé a la fase de ideación, ya con neuropsicólogos, logopedas, pedagogos, rehabilitadores… Era un proyecto de salud en el que nunca había trabajado y en el que había muchas partes: los pacientes o usuarios —como nos llaman ellos—, los neurorehabilitadores, los familiares, el diseño y producción (la fábrica) y cada uno tira para su terreno.
Sobre la puesta a punto hasta llegar al prototipo, ¿cómo fue el proceso de testeo?
Las dificultades, ya solo a nivel científico eran bestiales. Era algo totalmente novedoso. Me reunía con ellos cada seis días, ellos me daban feedback y yo hacía un prototipo. Y así sucesivamente, hasta llegar a un producto adaptado para unas necesidades muy específicas. Era ver en tiempo real si funcionaba o no el producto, con profesionales y pacientes reales.
Llegó el testeo. Lo probé en todos lados. Otra vez, todo a puerta fría: con niños en colegios, en asociaciones de Alzheimer… Lo probé en todas partes. Toda esa información la iba recogiendo para crear el producto final. Para mí era sumamente importante prototipar y crear un producto de calidad; más aún si va a ayudar a la calidad de vida de las personas. Si no, no cumpliría el objetivo. Y prototipar es clave. Pero hicimos un trabajo científico muy importante. Bien documentado.
¿Qué barreras te encontraste? ¿Cuál fue la mayor dificultad?
Encontrar la financiación. Con lo otro me sentía en mi salsa; yo estaba disfrutando muchísimo. Sin embargo, en ese momento encontrar la financiación, 10.000 euros, para mí era muy difícil. Y lo conseguimos.
Luego, dio la casualidad (o causalidad) de que entré en Lanzadera. Me encontré con un HUB de innovación bestial. Con gente súper joven, formadísima, con ganas de emprender. Esa experiencia me permitió contrastar y ver maneras de financiar el proyecto. Lo que yo veía como una montaña, para ellos era algo natural.
Evolución
Han pasado más de 5 años desde el nacimiento de Decedario. ¿Cómo ha evolucionado el proyecto? ¿Has ido haciendo variaciones o mejoras en el diseño?
Desde un principio tuve claro que tenía que ser un producto mínimo viable. No puedes hacer algo que se queda a medias, porque estás trabajando con las personas. Porque esas personas son el primer feedback que recibes.
Ya son 3 ediciones de Decedario. Y cada vez que hemos lanzado una nueva edición, ha habido mejoras. Los diseñadores tenemos unos estándares de calidad y hay que ser muy perfeccionistas. Y en estas cosas hay que ser muy delicado y muy preciso.
De todo el feedback que recogía, sí que ha habido pequeños cambios en el diseño que para el profesional y las familias sí que ha supuesto una mejora en cuanto a uso y aplicación.
Decedario, ¿cómo te ha cambiado? Por ejemplo, como diseñadora, ¿estás dedicada de pleno a este proyecto o lo compaginas con otros encargos?
Hoy, Decedario es mi modo de vida. Cuando salí de la universidad, yo tenía ya un contrato en una agencia de comunicación, pero justo antes de entrar a trabajar, tuve una recaída.
Como te comentaba, un ictus te cambia tanto la vida. En el hospital te olvidas de las cosas superficiales, y ahí es donde tomé la decisión. Había algo dentro de mí que no me dejaba. Una corazonada, intuición. Hablé con mis padres y miramos la manera de que este proyecto fuera sostenible económicamente. Pero es muy complicado, por el doble trabajo que conlleva. Mi objetivo era (y es) crear un proyecto de impacto social y económicamente sostenible.
El coste, ¿no supone un hándicap?
Lo llamamos juego porque intentamos que tenga una componente lúdica y un entrenamiento divertido. Pero realmente es una herramienta terapéutica. Los terapeutas y los pedagogos mismos utilizan mucho el juego como herramienta. Este tipo de recursos terapéuticos tiene un coste que va de los 100 euros en adelante. Ten en cuenta que por ejemplo, los test de evaluación psicológica tienen un precio de más de 100 €. Estamos hablando de otros ámbitos.
Además, Decedario es un producto único. No existe otro tipo de materiales que abarque tanto a nivel de trabajo cognitivo. El profesional lo puede adaptar a cada paciente. Lo que pasa es que a la industria no le interesa porque es un producto que no busca un fin económico, sino un fin social.
Sobre el feedback, háblanos de las reacciones que te has encontrado. Por un lado, para los profesionales, ¿qué significa Decedario?
A los profesionales les quita miles de horas de trabajo, incluso, fuera de su horario de trabajo. Al ver el material, me dicen, «Jo, Diana. Ya lo tenemos aquí todo hecho». Ten en cuenta que al final son profesiones muy vocacionales y lo que quieren es que los usuarios tengan una mejor calidad de vida. Y, para ello, quieren tener el mejor material para ayudarle, por lo que le dedican mucho tiempo.
Al cabo de un tiempo les envío una encuesta y la respuesta es maravillosa. Todos los testimonios coinciden en lo útil y la ayuda que les ha sido Decedario. Es muy gratificante saber que conseguimos un 100% de éxito.
¿Y para los usuarios y pacientes?
Personalmente, mantengo un contacto directo continuo con los usuarios y los pacientes, que te podría decir que es las 24 horas. Les pregunto: qué tal, cómo lo has aplicado, qué te ha parecido este vídeo… Así es cómo sabes que el producto funciona, porque ves los retos que va superando.
También con las familias, genial, porque les es de gran ayuda. Nos van contando sus experiencias y sus propias historias con Decedario. Incluso nos envían sus vídeos donde nos enseñan cómo les ha ayudado. Recuerdo el caso de una niña que ahora debe tener 7 años y la familia le regaló el juego para su cumpleaños y me enviaron un vídeo; les encantó.
Al final, lo que hemos hecho es una herramienta tan sencilla que la puede utilizar cualquier persona, cualquier familia. Además, en la plataforma digital hay más de 40 actividades guiadas en vídeos, muy cortitos, que complementan el material. De forma que, quien tenga cualquier duda, al ver el vídeo, en seguida sabe cómo lo tiene que aplicar.
Obviamente, si eres profesional lo aplicas desde un punto de vista más científico, terapéutico o educativo. Porque tiene esta dualidad, también se aplica en ámbito del cole o en el terapéutico y en el ámbito clínico, y también por las familias.
Yo sé por qué me recuperé cuando tuve el ictus. Primero, por el gran apoyo que tuve, pero una gran parte fue por el trabajo que yo hice aparte con la herramienta de rehabilitación. Esos conocimientos, quién no ha pasado por ahí, es imposible que lo sepa. Pero fuera de tus horas con tu terapeuta, tienes que trabajar mucho. Al vivir esa experiencia, yo sabía cómo se podía conseguir el mejor resultado. Y yo sabía que a través del diseño podía aportar mucho a otras personas a su recuperación a través de esta herramienta.
También mencionas las familias. ¿Qué supone para ellos la herramienta?
Para la familia Decedario es fundamental, es un apoyo brutal. Tú piensa, que las familias son quienes pasan más tiempo con los pacientes. Y muchas veces sucede que no tienen formación o es muy limitada. Es decir, con las personas que han sufrido un ictus o cualquier otro proceso, que sus familias tengan esa herramienta les abre un montón de posibilidades para poder trabajar.
Yo lo sé, porque yo pasé por ahí. Cuando salí del hospital me encontré en un agujero negro.Te dices, la vida me ha cambiado 180º y por dónde empiezo. Todo mi paradigma ha cambiado. Tengo que empezar de cero, pero ¡no sé por dónde! Y encima tengo todas las dificultades cognitivas. Hay que poner herramientas y es importante que las familias tengan esa información.
Diseño social
En tu conferencia TED hablas mucho de poner «el diseño al servicio de las personas». Parece algo utópico, pero tú puedes hablar en primera persona. ¿Hasta qué punto el diseño puede cambiar nuestras vidas en un sentido positivo?
El diseño está en todo nuestro alrededor. Nuestro ordenador, la silla donde nos sentamos, el móvil… TODO. Todo está diseñado. Es sumamente importante para la sociedad. La pregunta no está en qué diseñamos, sino en preguntarnos para quién lo diseñamos. Es evidente que esto es para las personas.
Lo único que falta es que dentro del diseño, también se diseñe pensando en colectivos minoritarios. Por ejemplo, si hubiéramos nacido sin manos, ¿no hubiéramos desarrollado cosas para sustituir las manos? Claro que sí.
Hay que pensar con la premisa de que todos somos iguales, pero cada persona tiene unas necesidades. Y ahí el diseño puede ser una herramienta de cambio social muy importante.
No sé si coincides, pero hay una sensación global por parte de la ciudadanía, en general, de que el diseño es hoy algo muy banalizado y trivial. ¿Cuál es tu visión del diseño hoy?
Los diseñadores estamos haciendo una labor bestial. Nos compete a nosotros explicar al mundo qué es esto del diseño. Por ejemplo, cuando mi abuela me preguntaba, qué estudiaba o en qué trabajaba, a mí me tocaba explicar en qué consistía lo que es el diseño.
Es un rol que debe estar en el Grado en lo que hacemos en nuestro día a día. Tengo una frase que es: la mejor forma de liderar es con ejemplo. Y ahí lo dejo. Quiero decir, que si queremos que la sociedad esté vinculada a todo lo que hacemos y lo que diseñamos, tenemos que ser los referentes. Ser algo así como los influencers, los embajadores del diseño. Cada uno de nosotros, tiene que poner su granito de arena. Fíjate lo que ha sucedido en Valencia. Hemos estado ‘pico y pala’ trabajando para que el diseño no sea tan gueto.
Algún proyecto de diseño social que te ha hecho decir “wow” o que te ha llegado al corazón.
Justo hace nada estuve escuchando un podcast con un caso en Colombia que me pareció fascinante. El Ministerio de Defensa le preguntó al creativo de una agencia: “¿Crees que la comunicación y la publicidad pueden parar una guerra?”. La respuesta fue: “Es un gran reto, pero estamos convencidos de que sí; lo único que te pido es que haya tiempo y que no sea una acción puntual, sino que todo sea rediseñado. La campaña de comunicación duró varios años, en la que consiguieron desmilitarizar las guerrillas que había en Colombia. Lo que hacían los militares, en vez de atacar, era lanzar con aviones mensajes de las madres de los guerrilleros. El secreto fue que empezaron a hablar a los militares como personas, no como soldados. Es impresionante: comunicación de guerrilla, contra las guerrillas. Hay un libro que habla de ello.
Creo en el diseño al 100% para eliminar cualquier barrera. La definición de diseñador —aunque hay miles—, yo me quedo con aquella que dice que es quien da solución a los problemas. En una guerra, la solución es la misma. La comunicación es el arma más potente que hay en la sociedad en todos los sentidos.
Futuro
Eres diseñadora y emprendedora. ¿Qué es lo siguiente? ¿Tienes algún sueño o alguna otra idea en mente (más allá de Decedario) para poner en marcha?
Lo primero es Decedario, el proyecto con el que me he volcado. Que es algo inédito y es algo que no me imaginaba en la vida hasta que me tocó de lleno el problema.
Ahora está el proceso de digitalización. Aunque el tema de diseño de producto digital, no lo he tocado tanto, yo no tengo miedo a nada. Así que, adelante.
Soy una mujer muy inquieta. No sé aburrirme. Siempre estoy ahí trabajando. Como primicia. El otro día una editorial me contactó para escribir un libro. Y bueno, ahora tengo más conocimientos que hace cinco años, y es una propuesta que me gusta aunque mi prioridad es otra.
Intento, sobre todo, cuidarme, porque he pasado momentos difíciles. Y quiero encontrar mis herramientas, voy cambiando mis estrategias.
El buen diseño es aquel que ayuda a la sociedad. Es el que elimina barreras. El que capacita a las personas. El que impulsa a superar y alcanzar sus metas a quienes lo tienen más complicado. Y Decedario, el proyecto de Diana Arias es un magnífico ejemplo.
Mª Ángeles Domínguez
